Jdi na obsah Jdi na menu
 


17. 2. 2018

Nové webové stránky

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Diskuze na facebooku

Lenka, 16. 2. 2019 23:08

Chtěla bych jen sdělit jednu informaci pro pacienty s TC. Máme na facebooku zřízenou novou uzavřenou skupinu "Tarlovova cysta". Pro přihlášení je potřeba mít na FB svůj účet. Zde je odkaz: https://www.facebook.com/groups/326590371091936/?ref=bookmarks

Mám i TC

Monika, 21. 1. 2019 19:52

Dobrý den,měla jsem možnost si na různých stránkách přečíst názory či otázky pacientů s TC a jsou si podobné ve dvou věcech.Tou první je nízká úroveň vzdělanosti,profesionalita a jejich chování které dovede člověka v nedůvěru sama v sebe a ptá se zda není hypochondr nebo blázen?!Najednou chtějí ve věcech kterým oni nerozumí a nekonají převádět na psychosomatické problémy.Tou druhou je,že při ustanovení diagnozy je člověk málo informovaný a tápe!18 let jsem v invalidním důchodu a musela jsem poslouchat své tělo a naučit se žít podle něj.Musela jsem se změnit já i mé okolí a opustit svou tvrdohlavost,že chci,musím atd.Pokud v kostce popíši související problémy pak jsou to hlavně bolesti a nejen v dané oblasti zad,ale i břicha,podbříšku,hlavy,nohou,rukou a záchvatu pří kterém se křeče přenáší do celého těla,máte problém s dýcháním a vy si musíte lehnout pod přikrývky,polknout opiát,nehýbat se a soustředit se na dýchání.Já si při nich pouštěla televizi abych odvedla pozornost od toho co se se mnou děje.Součástí je i zimnice v důsledku vyčerpání těla i zvracení.Ne,nebojte se dnes už té hrůze umím předcházet.je pravdou,že po prvním záchvatu jsem zešedivěla prožitou hrůzou a sílou bolestí.Tenkrát jsem byla ještě nezkušená a stále se snažila být fyzicky aktivní,na potlačení bolestí měla pouze tralgitové kapky které už nepomáhaly.Postupně se přidávají třesy nejen rukou,záškuby či brnění v těle a i dočasné ochrnutí jako po mrtvici neboť vám ochabne třeba polovina obličeje.Taky dochází k inkontinenci a je i proměnlivá funkce střev kdy se vám na nějaký čas mění stolice.Vše se stále proměňuje,opakuje,na čas vymizí a to je to matoucí.Dnes používám 2 francouské hole abych při procházce držela rovna záda a nespěchala.Taky mám nákrčník který používám i doma.Několik let už nemohu klasicky sedět a sedím na nohou.Od bolesti mi pomáhají opiáty,ale je nutno počítat s tím,že určitá bolest zůstává.Hlavně nebrečet nad rozlitým mlékem a žít dál a radovat se z toho co ještě můžeme a objevovat aktivity nové které zvládneme.Snad se mi podařilo sepsat to základní a někomu to pomůže?Operace bohužel nikam nevede,je riziková,bolestivá,výsledek nejistý a cysty se obnoví!Naději hledejme v sobě ne v nemožném.Přeji všem lásku,štěstí a hodně optimismu.Nashledanou....

Tarlovova cysta

Iveta, 6. 11. 2018 20:05

Jsem jedna z tech co maji take TC a rada o tom vedela vic.

Re: Tarlovova cysta

Marcela, 19. 12. 2018 16:37

Zdravím Iveto, taky se potýkám s Tarlovkou, mám ji hodně velkou a dělá mi velké problémy.Dočetla jsem se že jsou tenké a naplněné mozkomíšním mokem a při dotyku hrozí prasknutí a že je neradi operují.Cystou prorůstají nervová vlákna.Tak se operace bojím.No mám jet na konzultaci na neurochrurgii tak snad pak budu vědět víc.Tarlovky mají tendenci pomalu růst.A jak velkou máte Vy a jaké potíže máte a co navrhuje Vám neurolog?

zkušenosti s Tarlowkou

Marcela, 19. 12. 2018 16:17

Zdravím všechny Tárlowáky,mám cystu S1-S3 ( 65mm na 45mm dle MR) a ta mi způsobuje čím dál větší problémy. V lednu mám jet na konzultaci na neurochirurgii.Cysta mi způsobuje kořenový útlak.Máte někdo zkušenost s operací Tarlowky?? Prý jsou špatně operovatelné.Mám obavy jak by to dopadlo.Prosím napište kdo si tím už prošel.

www.tarlovovacysta.estra

Anna, 1. 7. 2018 15:24

Ahoj neviem sa dostat na vas u stranku

Re: www.tarlovovacysta.estra

Anka Ivančíková, 13. 7. 2018 10:20

Ahoj! Neviem sa dostať na vašu stránku. CHýbate mi a aj informácie a reakcie pacientov s TC

Poděkování.

Lenka H., 22. 3. 2018 21:49

Ahoj Dani, musím Ti poděkovat, že na nás myslíš a znovu si založila nové stránky TC. Budu Ti muset zavolat, aby jsme trochu popovídaly, co je nového a tak. Jinak, zdravím i ostatní Tarlováčky např. Zdeničku, Miloslavu z Prahy a mnoho dalších... Zdraví Lenka H.