Tarlovova cysta

Chtěla bych jen sdělit jednu informaci pro pacienty s TC. Máme na facebooku zřízenou novou uzavřenou skupinu "Tarlovova cysta". Pro přihlášení je potřeba mít na FB svůj účet. Zde je odkaz: https://www.facebook.com/groups/326590371091936/?ref=bookmarks

Žádost o přijetí do skupiny na facebooku se vyřizuje bezmála měsíc...

Zdravím tady ve spolek.Chci Vás poprosit jestli neznáte nějakého neurologa který se zabývá TC.Už jsem bezradná.Děkuji za odpovědi.Katka

rád bych vam dal mojí škušenost nalzenou v knize bylinkáře pavla kterou ted skouším zelný list poklepat paličkou na maso až něj poteče štáva a dát jako obklad mě to ulevuje od bolesti dělám to každy den na 4 hod pokud to někdo oskusí tak dejte vědět váš názor naschledanou

je my jasný že si moc nevěříte a vtom je zakopanej pes chce to bojovat žádný vědec nevymyslel za vším bylo hodně skoušek avynalézavosti a zapojit se naschledanou

Dobrý den,měla jsem možnost si na různých stránkách přečíst názory či otázky pacientů s TC a jsou si podobné ve dvou věcech.Tou první je nízká úroveň vzdělanosti,profesionalita a jejich chování které dovede člověka v nedůvěru sama v sebe a ptá se zda není hypochondr nebo blázen?!Najednou chtějí ve věcech kterým oni nerozumí a nekonají převádět na psychosomatické problémy.Tou druhou je,že při ustanovení diagnozy je člověk málo informovaný a tápe!18 let jsem v invalidním důchodu a musela jsem poslouchat své tělo a naučit se žít podle něj.Musela jsem se změnit já i mé okolí a opustit svou tvrdohlavost,že chci,musím atd.Pokud v kostce popíši související problémy pak jsou to hlavně bolesti a nejen v dané oblasti zad,ale i břicha,podbříšku,hlavy,nohou,rukou a záchvatu pří kterém se křeče přenáší do celého těla,máte problém s dýcháním a vy si musíte lehnout pod přikrývky,polknout opiát,nehýbat se a soustředit se na dýchání.Já si při nich pouštěla televizi abych odvedla pozornost od toho co se se mnou děje.Součástí je i zimnice v důsledku vyčerpání těla i zvracení.Ne,nebojte se dnes už té hrůze umím předcházet.je pravdou,že po prvním záchvatu jsem zešedivěla prožitou hrůzou a sílou bolestí.Tenkrát jsem byla ještě nezkušená a stále se snažila být fyzicky aktivní,na potlačení bolestí měla pouze tralgitové kapky které už nepomáhaly.Postupně se přidávají třesy nejen rukou,záškuby či brnění v těle a i dočasné ochrnutí jako po mrtvici neboť vám ochabne třeba polovina obličeje.Taky dochází k inkontinenci a je i proměnlivá funkce střev kdy se vám na nějaký čas mění stolice.Vše se stále proměňuje,opakuje,na čas vymizí a to je to matoucí.Dnes používám 2 francouské hole abych při procházce držela rovna záda a nespěchala.Taky mám nákrčník který používám i doma.Několik let už nemohu klasicky sedět a sedím na nohou.Od bolesti mi pomáhají opiáty,ale je nutno počítat s tím,že určitá bolest zůstává.Hlavně nebrečet nad rozlitým mlékem a žít dál a radovat se z toho co ještě můžeme a objevovat aktivity nové které zvládneme.Snad se mi podařilo sepsat to základní a někomu to pomůže?Operace bohužel nikam nevede,je riziková,bolestivá,výsledek nejistý a cysty se obnoví!Naději hledejme v sobě ne v nemožném.Přeji všem lásku,štěstí a hodně optimismu.Nashledanou....

Konečně někdo,kdo popisuje co se se mnou děje!!!
Doktoři mě posílají k psychiatrovi...Jsem zoufalá.

je my jasný že si moc nevěříte a vtom je zakopanej pes chce to bojovat žádný vědec nevymyslel za vším bylo hodně skoušek avynalézavosti a zapojit se naschledanou

všichni víme že lékaři nám už nepomohou tak musíme prostudovat knihy a rady léčiv bylin je jich hodně tak se společně mužem poradit- co a jak nám pomohlo prý už byly případy že cista vymizela a nebo přestala bolet komu se to stalo už nám neporadí má už vystaráno chce to abychom se podělili o tom jak se nám to podařilo já jsem začal pít kopřivovej čaj a trochu to pomáhá na obklady není vhodná doba a je jich hodně tomě ještě čeká podle mýho názoru že to vzniká namožením nebo zraněním tohto místa a tím se tělo brání snažte se nebrat na bolest věřte si že to mužete vyléčít a odpuste my muj pravopis a na závěr udělali se my ostruhy na obou nohách chodil jsem po rehab a nic my nepomohlo jenom to stálo prachy na radu jednoho ukrajince pít kopřivový čaj a po měsíci bylo po bolesti u nich je to prý normální léčba a toho je ještě moc co výme no a tak si budeme psát naše poznatky věřím tomu že se nám to povede společně vyřeřit na schledanou příště

Začátkem t.r. mi byly diagnostikovány 2 TC. Ta větší v S4.Je zde někdo, kdo má vlastní zkušenost a je ochoten nastínit možné problémy a prognózu?Za případnou odpověď předem moc děkuji.

Jsem jedna z tech co maji take TC a rada o tom vedela vic.

Zdravím Iveto, taky se potýkám s Tarlovkou, mám ji hodně velkou a dělá mi velké problémy.Dočetla jsem se že jsou tenké a naplněné mozkomíšním mokem a při dotyku hrozí prasknutí a že je neradi operují.Cystou prorůstají nervová vlákna.Tak se operace bojím.No mám jet na konzultaci na neurochrurgii tak snad pak budu vědět víc.Tarlovky mají tendenci pomalu růst.A jak velkou máte Vy a jaké potíže máte a co navrhuje Vám neurolog?

Zdravím všechny Tárlowáky,mám cystu S1-S3 ( 65mm na 45mm dle MR) a ta mi způsobuje čím dál větší problémy. V lednu mám jet na konzultaci na neurochirurgii.Cysta mi způsobuje kořenový útlak.Máte někdo zkušenost s operací Tarlowky?? Prý jsou špatně operovatelné.Mám obavy jak by to dopadlo.Prosím napište kdo si tím už prošel.

Ahoj neviem sa dostat na vas u stranku

Ahoj! Neviem sa dostať na vašu stránku. CHýbate mi a aj informácie a reakcie pacientov s TC

Ahoj Dani, musím Ti poděkovat, že na nás myslíš a znovu si založila nové stránky TC. Budu Ti muset zavolat, aby jsme trochu popovídaly, co je nového a tak. Jinak, zdravím i ostatní Tarlováčky např. Zdeničku, Miloslavu z Prahy a mnoho dalších... Zdraví Lenka H.