Jdi na obsah Jdi na menu
 


25. 2. 2018

Nové webové stránky TC

Dobrý den všem "Tarlovákům" už na nových webových stránkách. Ty původní nám přinesly spojení nás všech, našich problémů a informací, skončily pro technické problémy, ale jdeme dál.

Ve zpravodaji ČAVA 1/18 si 28.2. připomínáme Den Vzácných onemocnění. Jen pro zmínku  - i na vlakovém nádraží v Brně probíhá upoutávka tohoto dne. Tímto patří  opět poděkování všem, kteří vykonali kus práce, kteří stále pracují na zviditelnění pacientů se VO a jejich problémů. Také je ve zpravodaji vyhrazena stránka pro TC, kde je představena třemi pacienty.I když společnou organizaci nemáme, víme o sobě a navzájem jsme na spojení.

Jen za některé pacienty- V. byl odebrán ČID, ale po necelém roce byl jí soudně tento důchod vrácený. D. má před operací v Brně na neurochirurgii. Já mám po další MR nález stejný, ale bolesti větší  snad i díky prodělané borelióze. A před sebou kapačky, které snad pomohou,

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

centrum TC Dánsko

Marda, 1. 5. 2018 23:15

A jen pro ty, co si počtou anglicky, v Dánsku je centrum pro Tarlovovy cysty, já tam budu posílat svou manetickou rezonanci a udělám si konzultaci, i když na operaci vzhledem k ceně pravděpodobně nepůjdu - operace stojí 19000EUR a šla bych do ní až v případě, že by to bylo opravdu nutné:-(
https://www.facebook.com/Tarlovcystcenter/

diskuze

Marda, 1. 5. 2018 23:10

ZDravím, je tu nějaká diskuze někde? Nemohu najít, přidávat dotazy sem se mi zdá nepřehledné. Já za sebe doporučuji Mudr. Bojara, ale rychle, dokud se na to všechno nevykašle, bere tuhle diagnozu vážně a je to fakt profík.

Tarlovova cysta

Iveta Š., 28. 4. 2018 18:23

Dobrý den, našla jsem tyto stránky a doufám, že se dostanu k nějakým bližším informacím o Tarlovově cystě. Dnes byla stanovena tato diganoza mojí mamce. Má ji oblasti S2 a je popsána jako rozsáhlá velikosti 30 mm. Bolesti má velké, a zatím nevíme, co se bude dít dále. Jak jsem našla na netrnetu moc lékařů s touto diagnózou nemá moc zkušeností.

Mohla bych se zeptat, zda existuje v ČRF nějaké specializované pracoviště, kde se tímto problémem zabývají nebo jestli máte někdo nějaké pozitivní zkušenosti s konkrétním lékařem či zařízením.

Děkuji za odpověď.

Tarlovova cysta

Markéta , 17. 4. 2018 12:47

Ahoj všichni. .Také me našli dvě cysty...ale cele dva roky me o nich nikdo neřekl. Až tet jsem si sedla a vsechnyní zprávy si přečetla. ...Bolesti mám strašné..Již mě hlavu musí umyt dcera nebo manžel. .Už jsem byla 3 na mag .rezonanci. .bolesti me začali strileto po právě straně těla. .skončila jsem dvakrát v nemocnici na kopačkách. .které nepomohli ..Litoměřice od lékaře k lékaři. ..ale na nic ..bolesti neustále. ...Jsou větší. .ale lékaři tvrdÍrán ze to není možné. ...Už nezvedne ruce nad hlavu abych pověsila prádlo. ..U dřezu nevydržím stat padají me věci z ruky ale to bude dobré. .prášku mam 6dru hudební. ..To jsem mela brát prášky na to abych se s toho prý nescvokla slova neurologa...nejhorší je ze si o tom nemate s kým popovídat

Tarlovova cysta

Markéta , 17. 4. 2018 10:36

Ahoj všichni. .Také me našli dvě cysty...ale cele dva roky me o nich nikdo neřekl. Až tet jsem si sedla a vsechnyní zprávy si přečetla. ...Bolesti mám strašné..Již mě hlavu musí umyt dcera nebo manžel. .Už jsem byla 3 na mag .rezonanci. .bolesti me začali strileto po právě straně těla. .skončila jsem dvakrát v nemocnici na kopačkách. .které nepomohli ..Litoměřice od lékaře k lékaři. ..ale na nic ..bolesti neustále. ...Jsou větší. .ale lékaři tvrdÍrán ze to není možné. ...Už nezvedne ruce nad hlavu abych pověsila prádlo. ..U dřezu nevydržím stat padají me věci z ruky ale to bude dobré. .prášku mam 6dru hudební. ..To jsem mela brát prášky na to abych se s toho prý nescvokla slova neurologa...nejhorší je ze si o tom nemate s kým popovídat

Poděkování

Zdena, 1. 3. 2018 14:20

Chtěla bych poděkovat D. za založení nových web. stránek pro TC. Jsou pěkné přehledné a doufám, že pomohou novým pacientům s touto Dg. alespoň v tom, že nejsou sami, je nás více a můžeme si navzájem předat naše osobní zkušenosti s touto vzácnou nemocí. Do půl roku má být schválené nové Koordinační centrum. Odtud už je menší krok k zařazení naší nemoci pod určitou Dg. a přes pojišťovny dále. Veliké poděkování patří ČAVO , které se o toto všechno usilovně prosazuje a za námi pacienty stojí. Zdravím všechny, opatrujte se Zdena.

Re: Poděkování

Dana, 11. 3. 2018 17:09

Stejně Zdeni jako Ty píšeš, patří hlavně poděkování ČAVU. Zdravím Dana