Tarlovova cysta

Z technických důvodů jsem musela vytvořit nové stránky. Není tu bohužel diskuse z předchozích stránek. Nicméně důležité je, že stále budeme mít prostor, kde si můžeme vyměňovat informace.

Dobrý den všem "Tarlovákům" už na nových webových stránkách. Ty původní nám přinesly spojení nás všech, našich problémů a informací, skončily pro technické problémy, ale jdeme dál.

Ve zpravodaji ČAVA 1/18 si 28.2. připomínáme Den Vzácných onemocnění. Jen pro zmínku  - i na vlakovém nádraží v Brně probíhá upoutávka tohoto dne. Tímto patří  opět poděkování všem, kteří vykonali kus práce, kteří stále pracují na zviditelnění pacientů se VO a jejich problémů. Také je ve zpravodaji vyhrazena stránka pro TC, kde je představena třemi pacienty.I když společnou organizaci nemáme, víme o sobě a navzájem jsme na spojení.

Jen za některé pacienty- V. byl odebrán ČID, ale po necelém roce byl jí soudně tento důchod vrácený. D. má před operací v Brně na neurochirurgii. Já mám po další MR nález stejný, ale bolesti větší  snad i díky prodělané borelióze. A před sebou kapačky, které snad pomohou,

Dobrý den všem Tarlovákům, jistě stojí za zmínku, že ve Zpravodaji ČAVA 1/2018 je představena TC v několika otázkách a odpovědích nás pacientů / díky panu Vojtěchu Kučerovi z ČAVA /. S něktrými pacienty jsem na spojení telefonicky, tak vím, co koho trápí, či kde hledá pomoc. Proto je jistě důležitá inforrmace o plánovaném zřízení specializiovaných center pro VO, kterou převzal pod záštitu ministr zdravotnictví Vojtěch Adam. Více v odkazu níže:

http://www.mzcr.cz/dokumenty/ministerstvo-do-konce-roku-zridi-specializovana-centra-pro-lecbu-vzacnych-onemoc_15022_3801_1.html

Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění se konala 14.4.2018  v Naší kavárně.

A poděkování za  informace na Fcb patří Drahušce, která se věnuje právě problematice nás všech "Tarlováoků" a tak nějak nás opět dává dohromady. Zdravím   Dana