Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

16. 4. 2018

Setkání ČAVA

/ Rubrika: Články / Komentářů: 1

Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění se konala 14.4.2018  v Naší kavárně.

A poděkování za  informace na Fcb patří Drahušce, která se věnuje právě problematice nás všech "Tarlováoků" a tak nějak nás opět dává dohromady. Zdravím   Dana

 
Celý příspěvek

11. 3. 2018

ČAVO Zpravodaj 1/2018

/ Rubrika: Články / Komentářů: 0

Dobrý den všem Tarlovákům, jistě stojí za zmínku, že ve Zpravodaji ČAVA 1/2018 je představena TC v několika otázkách a odpovědích nás pacientů / díky panu Vojtěchu Kučerovi z ČAVA /. S něktrými pacienty jsem na spojení telefonicky, tak vím, co koho trápí, či kde hledá pomoc. Proto je jistě důležitá inforrmace o plánovaném zřízení specializiovaných center pro VO, kterou převzal pod záštitu ministr zdravotnictví Vojtěch Adam. Více v odkazu níže:

http://www.mzcr.cz/dokumenty/ministerstvo-do-konce-roku-zridi-specializovana-centra-pro-lecbu-vzacnych-onemoc_15022_3801_1.html

 
Celý příspěvek

25. 2. 2018

Nové webové stránky TC

/ Rubrika: Články / Komentářů: 10

Dobrý den všem "Tarlovákům" už na nových webových stránkách. Ty původní nám přinesly spojení nás všech, našich problémů a informací, skončily pro technické problémy, ale jdeme dál.

Ve zpravodaji ČAVA 1/18 si 28.2. připomínáme Den Vzácných onemocnění. Jen pro zmínku  - i na vlakovém nádraží v Brně probíhá upoutávka tohoto dne. Tímto patří  opět poděkování všem, kteří vykonali kus práce, kteří stále pracují na zviditelnění pacientů se VO a jejich problémů. Také je ve zpravodaji vyhrazena stránka pro TC, kde je představena třemi pacienty.I když společnou organizaci nemáme, víme o sobě a navzájem jsme na spojení.

Jen za některé pacienty- V. byl odebrán ČID, ale po necelém roce byl jí soudně tento důchod vrácený. D. má před operací v Brně na neurochirurgii. Já mám po další MR nález stejný, ale bolesti větší  snad i díky prodělané borelióze. A před sebou kapačky, které snad pomohou,

 

 
Celý příspěvek

25. 2. 2018

Kontaktní email

/ Rubrika: Kontakt

email.png

 
Celý příspěvek

17. 2. 2018

Nové webové stránky

/ Rubrika: Články / Komentářů: 3

Z technických důvodů jsem musela vytvořit nové stránky. Není tu bohužel diskuse z předchozích stránek. Nicméně důležité je, že stále budeme mít prostor, kde si můžeme vyměňovat informace.

 
Celý příspěvek